Leben mit Glykogenose
Mit den modernen Behandlungsmöglichkeiten sollte eine Glykogenose der Leber Dich nie davon abhalten ein vollwertiges und aktives Leben zu führen. Der Schlüssel zum Erfolg ist die Vorbereitung. Dazu gehört auch, alle erforderlichen Informationen für die unterschiedlichen Aspekte Deines Lebens zu haben.
Frauen mit Glykogenose können schwanger werden und Kinder bekommen. Allerdings beansprucht eine Schwangerschaft den Körper einer Frau zusätzlich. Wenn Du Dir als Frau mit Glykogenose ein Kind wünschst, ist zusätzliche Vorsicht geboten. Idealerweise sollte jede Schwangerschaft geplant sein. Ein Stoffwechsel-Expertenteam kann Dich hierzu beraten.
Für die beste Versorgung für Dich und Dein Baby solltest Du von Deinem Stoffwechsel-Expertenteam und Deinem Gynäkologen/-in gemeinsam betreut werden.
Es gibt keinen Grund, warum Patienten mit Glykogenose der Leber nicht auch in den Urlaub fahren könnten wie jeder andere. Damit Du diesen auch genießen kannst, sollte jeder Urlaub geplant werden. Insbesondere ist es wichtig zu wissen, was zu tun ist und wo Du hingehen kannst, wenn Du auf Reisen krank wirst.
Wie bei jeder lebenslangen Erkrankung kann die emotionale und praktische Unterstützung Deiner Freunde und Familie sehr wichtig sein. Vielleicht möchtest Du sie auf diese Website oder an die Glykogenose-Selbsthilfegruppe verweisen.
Selbsthilfegruppen
Weil Glykogenosen so selten sind, kennst Du vielleicht keinen anderen Betroffenen. Selbsthilfegruppen können da sehr hilfreich sein, um andere Glykogenose-Patienten kennenzulernen. Neben Online-Ressourcen und schriftlichem Material können diese anderen Betroffenen bei Meetings und über Helplines vielleicht auch Links empfehlen. Im Folgenden findest Du die Kontaktdaten einiger Glykogenose-Selbsthilfegruppen.
