Mein Leben mit GSD

Was sind Glykogenspeich-
erkrankheiten?

Glykogenspeicherkrankheiten (Glykogenosen) sind erbliche Störungen des Kohlenhydratstoffwechsels. Wenn Du eine Glykogenspeicherkrankheit der Leber hast, neigst Du zu Hypoglykämien, d.h. die Glucosewerte im Blut sind zu niedrig.

Behandlung von Glykogenose

Wenn Du eine Form von Glykogenose der Leber hast, dann sind die Hauptziele der Behandlung die Vermeidung von Hypoglykämie (Unterzucker) sowie das Erreichen normalen Wachstums und einer gesunden Lebensweise. In vielen Fällen ist all dies mit sorgfältiger Kontrolle der Ernährung erfolgreich zu erreichen. In manchen Fällen ist neben der diätetischen Behandlung eine Medikation oder eine andere medizinische Behandlung erforderlich. Manche Zentren empfehlen die Überwachung Deiner Blutzuckerwerte, andere halten die Überwachung der Symptome und Verhaltensweisen zur Kontrolle der Blutzuckerwerte für besser. 

Leben mit Glykogenose

Mit den modernen Behandlungsmöglichkeiten sollte eine Glykogenose der Leber Dich nie davon abhalten ein vollwertiges und aktives Leben zu führen. Der Schlüssel zum Erfolg ist die Vorbereitung. Dazu gehört auch, alle erforderlichen Informationen für die unterschiedlichen Aspekte Deines Lebens zu haben.

Meine Erfahrung mit Glykogenose

Wenn Du oder ein Verwandter von Dir gerade erst die Diagnose Glykogenose bekommen hat, kann es sein, dass Du Dich noch unsicher fühlst. Dieser Abschnitt der Website ist für Betroffene und deren Familien. Hier könnt Ihr Eure Erfahrungen mit Glykogenose teilen, einschließlich aller Probleme, denen man so begegnet, und deren Lösungen. 

Selbsthilfegruppen

Weil Glykogenosen so selten sind, kennst Du vielleicht keinen anderen Betroffenen. Selbsthilfegruppen können da sehr hilfreich sein, um andere Glykogenose-Patienten kennenzulernen. Neben Online-Ressourcen und schriftlichem Material können diese anderen Betroffenen bei Meetings und über Helplines vielleicht auch Links empfehlen. Im Folgenden findest Du die Kontaktdaten einiger Glykogenose-Selbsthilfegruppen:

Verbinden mit AGSD UK
Verbinden mit Metabolic Support UK